小潇一家来自云南省的一个小山村。2011年,小潇出生时足月,孕检一切正常,直到上小学时开始感觉腿没有力气,家人才感觉不对劲。家人一开始以为是生长时尚导致的,直到小潇因为腿无力经常摔倒,医院检查后小潇确定为:严重肌肉萎缩和肌无力。
医生询问家族有无此类病史,小潇的父母都很惊讶,他们从来没有意识到遗传的问题,直到小潇母亲询问多位家中老人才知道,小潇的外公也患有同样的病,只是小潇的母亲五岁时就寄养在亲戚家里,十五岁就外出打工,不清楚自己的父亲患此类疾病,顿时慌了。
医生告诉小潇的父母,孩子的智力没有问题,而出现的肌肉萎缩、肌无力等肢体问题,只能通过长期的康复训练来慢慢改善。小潇的父亲不敢相信眼前的诊断结果,接着又带着儿子辗转多家医院,得到的结果都是如此,小潇父亲的内心五味杂陈。
由于耽误了很多治疗时间,去年小潇彻底不能行走,扶着东西都无法站立,只能靠双手爬行,小潇的父母十分着急。熬到今年,夫妻俩砸锅卖铁,把家里值点钱的东西都卖掉,终于将儿子送进了康复医院开始接受治疗。经过几个月的治疗,小潇的病情有所好转,勉强能扶着东西站起来了。现在小潇的父亲带着儿子做康复治疗,小潇的母亲在外打工挣钱,一家人的日子过得紧紧巴巴。