国际罕见病日|葵花药业发起“婴儿痉挛症”公益行动 呵护中国儿童健康成长!

2月28日是第十六个“国际罕见病日”,葵花药业联合中国社会福利基金会发起“婴儿痉挛症”儿童罕见病公益行动,旨在向全社会招募患儿家庭并对符合条件的家庭进行捐赠,呼吁关爱中国“婴儿痉挛症”患儿家庭,呵护中国儿童健康成长。Ziu每天发布大量与生活相关的资讯平台

此次公益行动中,葵花药业通过捐赠“婴儿痉挛症”药品给患儿家庭,更好地为他们提供病患后期服务及医疗保障。同时,希望借此可以更多地向大众普及儿童罕见病知识,推动患者教育,帮助家长可以第一时间发现孩子病症并及时确诊。Ziu每天发布大量与生活相关的资讯平台

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多年来,葵花药业始终践行“用妈妈心,做儿童药”的公益初心,关注儿童安全用药问题。此次公益行动将撬动更多社会各界力量共同关注罕见病儿童,参与到关爱罕见病儿童群体的公益行动之中。Ziu每天发布大量与生活相关的资讯平台

目前,全球已知罕见病约有7000多种,罕见病患者超过2.5亿,50%为儿童。其中,婴儿癫痫性痉挛综合征便属于婴幼儿期发病的罕见病之一。在我国,婴儿癫痫性痉挛综合征新增患儿每年约为3500人。Ziu每天发布大量与生活相关的资讯平台

由于我国人口基数大,罕见病并不罕见。中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院院长张抒扬曾接受媒体采访时说,中国约2000万的罕见病患者,且每年新增患者超过20万。然而,我们不得不面临这样一个事实,绝大多数医院没有开设罕见病门诊,即便在北上广这样的一线城市,罕见病门诊如同它的名字一样罕见。这也导致罕见病治疗一直面临漏诊、误诊难题,不少患者错过最佳治疗期,病情难以逆转。Ziu每天发布大量与生活相关的资讯平台

目前针对婴儿癫痫性痉挛综合征首选的一线治疗药物为“氨己烯酸散”。在国内,该药的药物可及度仍处在起步阶段。2021年,葵花药业与印度瑞迪博士达成战略合作,将“氨己烯酸散”引进到中国,给患儿及家庭带来治疗希望。Ziu每天发布大量与生活相关的资讯平台

未来,葵花药业将继续秉持初心,持续投身儿童罕见病公益行动,呵护中国儿童健康成长,为儿童健康事业高质量发展倾注力量。Ziu每天发布大量与生活相关的资讯平台

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