2岁男孩患罕见病药费难筹 爸爸:“儿子,别哭”

2019年10月8日,河南驻马店正阳县常闵村,2岁半的闵乐轩因为疼痛难受,一直在哭泣,90后父亲闵照地不停地哄着孩子。“爸爸!爸爸!”看着哭闹不止的儿子,闵照地略显笨拙的安慰孩子:“不哭了,儿子,不哭了……。”小轩轩从出生就被确诊为罕见病“WAS综合征”,紧接着爷爷也因食道癌,不幸去世。两年半的时间,这个本就贫寒的家庭花光了家里所有的积蓄,负债累累。因为再也筹不到治疗费用,小轩轩只能被迫出院回家。

2017年6月29日,闵乐轩的出生本是全家最开心的事,可这却成了这个家庭悲剧的开始。闵乐轩刚出生时,身上就有出血点,经检查被告知血小板只有40,医生建议立即送往大医院进行治疗。

2017年7月17日闵照地和妻子张瑞决定去河南省儿童医院为孩子做详细的检查,经过专家会诊确定孩子得的是一种“WAS综合症”的罕见病,发病率大约为十万分之一。医生说唯一的治疗办法就是造血干细胞移植,移植费用至少准备50万,这对于一个农民家庭来说无疑是一个天文数字。

祸不单行,2018年4月孩子的爷爷突然出现身体不舒服,到医院检查后,被确诊为食道癌晚期。一个家庭两个大病患者,无形中给这个90后小伙子闵照地增加了更大的压力。孩子的爷爷经过半年的治疗还是不幸离世,闵照地说:“我亲手为我爸爸拔掉氧气管的时候,脑子一片空白,眼泪不停的往下掉”。

在一次不经意间,轩轩的妈妈在网上发现孩子的病是因为遗传,而且还是自己遗传的时候,特别自责和内疚,感觉对不起儿子,对不起老公。和闵照地争吵了几次后,在2018年11月12日两人离了婚。闵照地说:“我知道她心里一直过不去这个坎”。从此闵照地一个人带着儿子做各种治疗。

父亲和孩子的治疗费用使这个家庭背起了二三十万的巨额外债。为父亲草草的处理完后事,闵照地和妻子张瑞又开始带儿子四处求医。这两年多来,小轩轩做了各种大大小小数不清的检查,承受了成年人都无法承受的疼痛,在医院前前后后花了20万左右。期间,闵照地也带孩子去过上海、重庆等地,凡是听病友说治疗比较好的医院都去过,可是轩轩的病情始终时好时坏。就这样来来回回耗光了家里的所有积蓄,让这个本就负债累累的家变得更是雪上加霜,再也借不到钱了。

无奈之下,闵照地流着泪做了一个决定:“回家吧,走一步算一步吧”!回到老家通过药物,还是给孩子维持治疗。但是家里始终比不上医院,闵乐轩时不时的发烧、流鼻血。

依偎在父亲肩膀上的轩轩。

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