2021 年 2 月 28 号，一场肿瘤切除手术结束后，23 岁的女孩小董醒来，第一个动作就是往身后摸。麻醉还未完全褪去，但她能察觉心在往下掉。
果然，肛门不在了。
这场手术中，医生割除了滋长着癌细胞的整条直肠和肛门，再把一段可用肠管拉出，缝在腹壁上，肚子上挂着一个造口袋，收集排泄物。
这意味着，小董永久失去了自己的肛门，成为了「造口人」。
据统计，目前中国有超过 150 万人因为直肠癌而成为永久造口人，这个群体以每年逾 10 万人的数量递增。
除了生理上的困境，90％ 的造口病人存在不同程度的心理障碍，不少过着近乎隐居的生活，逐渐脱离社会。
而随着直肠癌年轻化的趋势，出现了不少年轻造口人。
他们很难「隐身」，必须戴着「造口袋」进入残酷的就业市场工作。一场正常的恋爱，普通的婚姻生活，都是难以企及的梦想。
出院至今，小董已经在现实社会奋力挣扎了一年半。她必须直面恐惧：在公共场合，造口袋渗出排泄物的噩梦一度变成现实；因为怕被闻到味道，她从不吃生冷油辣；一旦被公司发现病情，可能会从此失去就业机会……
这不是一个战胜病魔的励志故事，而是关乎一个病人如何努力在社会中有尊严地活着。
对小董来说，最好的一天就是，跟任何正常人一样，活在日常。
以下是来自小董的自述。
身上装了个很贵的「垃圾袋」
2019 年 11 月份，我在南京准备研究生考试，每天只睡三四个小时。突然有一天发现大便不正常，一个劲拉也拉不干净，成颗粒状，墨绿色。不想影响考试，加上疫情来了，我拖到 2020 年 6 月，直到大便出现血丝，又去当地医院做检查。
2020 年 7 月 11 号，医生叫我爸妈谈话。谈话结束后，我爸跟我说，小毛病。见他面色不好，我觉得不太对劲。
我爸带我去一家三甲医院复查，他不太懂医疗常识，叫我自己去拿 CT 检查单。我一看，上面写着「直肠癌」，脑袋一下空了，跑到医院后面的停车场，大哭了半小时。
病理报告显示我是中晚期直肠癌。肿瘤离肛门的距离为五厘米，一般来讲，实际距离比仪器检查要短。这意味着我很难保肛。
为了让肿瘤变小，我试了 3 次化疗、27 次放疗。第 17 次放疗时，我还得了肠梗阻，感觉有人反复在拧自己的肠子，疼得我全身冒汗，嗷嗷大叫，整个走廊都听得见，叫到后来没力气再叫了，更没力气哭。
那段时间我什么都吃不下，体重一个月内掉到 66 斤。
肿瘤也没有任何缩小的迹象。我很害怕，放疗休息期间独自去上海看病，刚到火车站，我突然崩溃大哭。
小董结肠造口术后的影像学报告
直肠癌病友常说，「人在肛门在」。确实，很多人宁死也不做造口，求医生留住肛门，导致手术无法彻底清除癌细胞。
很多年轻人真的很难接受永久造口。我在网上认识一个患直肠癌的同龄女孩，她去上海北京到处看，医生都说保不住肛，她就回到山东青岛老家找医生强行保肛，据说恢复得不太好。
连谈起这个病，病友都有羞耻感。病房有个女孩，用药跟我非常相像，但她妈妈总说女儿是得了「内痔疮」。女孩也说自己不是直肠癌。
2021 年初，医生跟我们一家人讨论肿瘤手术。
「人不在了，保肛有什么意义？」医生说，手术采取「保命最重要」的原则。强制性保肛，复发概率会升高，生活质量也会很差，可能连门都出不了。
我爸妈说，没有什么比我活着更重要。我妈原本很讨厌去医院，担心动不动就花钱，但这次生病，她完全变了，说，「砸锅卖铁我们都要治好。」
病房有一个五十多岁的阿姨，做了永久性造口。她说自己不在乎，反正这把年纪了，无所谓了。
但我还年轻，恋爱都还没谈过，还是不甘心。我又找了个南京一位专家做手术，希望他帮我尽量保住肛门。
小董每天戴在肚子上的造口袋
折腾大半年后，2021 年 2 月 28 号，我从肿瘤切除手术中醒来，第一反应就是摸后面，发现肛门真的不在了。
其实，之前做肠梗阻手术时，医生给我做过「临时造口」：肚挤眼左边多了一个「造口袋」。
刚开始，一低头就看到自己的排泄物，我烦躁不已，造口袋怎么都贴不好，一脱落液体就渗漏出来。我加入造口病友的 QQ 群，学会一些技巧，比如用吹风机加热底盘，粘性更好。
到了永久造口，我已经能熟练地处理造口袋，保证它不会泄漏。
自尊心肯定还是会受伤。晚上睡觉，我还是要穿睡裤，不想看到它。除了很亲密的朋友，没人知道这事。在病房，我会拉上帘子，躲着病友清理造口袋。
我很不喜欢旁人用同情的眼光看我。病房有一位得了乳腺癌的阿姨，每次看我的眼神里都写着，「这么年纪轻轻，真是可怜」。我不明白，大家都是得癌症，「造口人」就更可怜吗？
只要处理好了，「造口袋」不会有味道。我觉得医学好神奇，竟然把肠子扯到肚子上排便。我会忍不住扒开裤子看，我妈会说我，「有什么好看的！」
有一次我坐出租车时放了个屁，当时有点尴尬，但我想，反正是不会再见第二次了。而且，是个人就会放屁。
我身上就是装了一个很贵的垃圾袋，不时需要清理。
造口袋能明显提高病人生活质量。我终于可以吃东西了，恢复到了 100 斤，我也不再怕胖了，胖说明我健康。
我很爱美爱自拍（在医院从来不拍），喜欢买衣服、做指甲。有造口病友不敢穿太紧身的衣服，但我想穿啥穿啥，只要不透。
术后一个多月，我就去了广西北海旅行，术后第一次坐飞机。整个旅途下来，没有人用异样的眼神看我。在北海的海边，我骑着自行车，吹着海风，感觉到了久违的自由自在。
术后一个月，小董去北海吹风
我还跟两个闺蜜出去玩过，在酒店前台办入住时，我说，「要不我再开一间房？我不太方便跟你们一起睡。」
闺蜜说，「这有什么，你弄好好不就行了吗？」见我尴尬，她又说，「这不重要。你还是你。」我当下就有点想哭。
除了我妈，我只给一个学护理的朋友看过身上的造口袋。我们同租过一个房子，也是睡一张床。我问过她会不会介意。她说完全不会。
反复化疗、得肠梗阻、成为造口人……真的太痛苦，我有时想死了算了。家人和朋友的爱都是支持我坚持下去的力量。
术后，小董和妈妈一起去妈妈老家贵州旅游
我还可能拥有爱情吗
我只想要正常人的生活。得病之后，我经常会想，我才 23 岁，还可能有爱情吗？
群里的闺蜜一聊起男朋友、结婚生子，我就有很强的落差感，甚至会怨天尤人，抱怨老天为什么这么对我。我参加堂哥婚礼时，还幻想过自己是不是也能穿上婚纱。
我去南京住过一家民宿，里面挂着四五件婚纱，我兴奋地一件一件试，觉得还蛮好看，尤其是白色那件。
生病前有好些男生追我，但后来他们都没再出现过。
我也见过一些病人的伴侣无法继续坚持。有个三十多岁的男性患者，癌细胞后来转移到了肝，他老婆从此对他不管不顾。
图源：网络搜索截图
直肠癌做化疗的病人不会掉头发。但我没能躲开另一件事——因为化疗失去了生育能力。
原本我打算在放疗前做个卵巢手术，保住生育能力。但爸妈担心肿瘤会长大，那时候在病床大哭了，病友阿姨们都在劝我，「没有就没有，命不在还要那个玩意做什么。」
我抹掉眼泪，拿着单子去医生那安排放疗。结束治疗后两个月，我查了 B 超，已经看不见卵巢了。当时心里还是有点难受。
还有一个难以启齿的问题：很多人在化疗之后会失去性欲，或性生活变得困难。
从来没恋爱过的我，想知道自己是不是这辈子都不会有性生活了。
我遇到有好感的男生，都会主动在微信上说明自己生病的情况。
最近，我认识了一个挺不错的男孩。他表白后，我在微信上坦言，自己的癌症随时会复发，已经失去生育能力，还随时戴着一个造口袋。我还发了条「关于什么是造口人」的网页链接给他，他回复：「保命重要」。
「知道我的病害怕了吧，也不用谈恋爱了吧。」我说。
「不害怕。」他说。
小董跟男友坦言说自己的病情
见面后，我再次认真地谈起我的病，他看起来不知所措，我知道他是替我着想的。
他从来没谈过恋爱，在徐州一个工地上做工程项目。前几天，他请假陪我去徐州复查。有他在，我安心很多。检查结果出来没事，他像个孩子一样高兴，说「你看，我就说没事的。」
每次约会，我都会提前换上了一个新造口袋。我们就跟普通情侣一样，会一起去看电影、逛街、吃饭。我会去卫生间清理造口袋，就跟普通人上厕所一样。
但我从没让他看见我随身装的造口袋。他也没问过我造口相关的事。
性生活之前，我会把本来向下垂着的造口袋朝上放，再用一块大白色毛巾盖住。整个过程我都很紧张，后来才慢慢好一些。
我们会一起过夜，我每次会有点担心。怕他碰到造口袋，我会穿上睡衣睡裤，平躺着睡觉。
我在网上分享过自己的经历，不少女患者私信我，她们都很困恼自己失去了生理欲望，不知如何解决。
我只能说自己很幸运，我还有性欲。
我们不谈未来。他想去南京工作，我鼓励他去试试。他不是胆子很大的人，以后应该还是会逃避。我不去想那么远的事了，现在开心就好。
小董和男友合影
必须工作，跟社会保持联系
因为生病，我没有资格报考体制内的工作。怕我辛苦，爸妈也不让我去南京上班。
但我不能不工作。工作的意义对我来说很大。首先是挣钱，生病费钱，造口袋费钱，我不可能依靠父母。我不能断掉跟社会的联系，不工作，都不知道跟朋友聊些什么。
徐州的好工作太难找了。这半年内我换了第四份实习。很多工作要求员工能立马上手又能加班。被辞退几次后，我总觉得自己很没用。
找工作，我肯定不能讲自己生病的事，也没有同事知道我有造口。
一瞬间，周遭的同事们都不自觉皱起鼻子，一副踩到屎的表情。
我脑袋一下蒙了，冷静下来后，脱下外套盖在肚子上，借口说自己来大姨妈了。我如坐针毡。还好那天下雨，空气中混着下水道的臭味。下班时间一到，我落魄逃走。第二天，我没再去这家公司。反正我也不喜欢这份工作。
从此我更加小心翼翼，一年半来就漏了这一次。
我现在还在实习，做的是老板助理，老板会跟我开些小玩笑。我还能学一些基本的行政知识，学会报销、复印和钉钉软件。
之前我跟老板一个办公室，男同事每次进来开会都会抽烟。老板说，小董要呛死了。他安排了一个小办公室给我。
这里还有独立卫生间，我可以每天去清理造口袋好几次，就像在家里一样。
工资每月四千，我还能攒点钱，给妈妈要做一个小手术出点钱。希望下个月我能正常转正。
我最害怕的还是死亡。每次有病友离世，我就觉得自己也快了。
前段时间，我听说一个得了直肠癌的亲戚大叔过世了，前不久我还见过他。当时我在路边大哭，有个小姑娘来安慰我，「怎么哭成这样啊，你长这么好看。」我心里才好受一些。
每次听到救护车滴嘟滴嘟的鸣笛声，我都会害怕。我已经删掉大部分病友的微信，因为不敢面对他们可能离世的消息，太残忍了。
最近去复查，我恢复得还不错。但我还是做了个噩梦，梦见医生看错了报告，我的癌细胞转移到了膀胱，一下被吓醒了。
一位姓孟的医生说过，「63 号床的病人恢复得肯定会快。」那个 63 号床、每天嘻嘻哈哈的病人就是我。最近我发微信给孟医生，告诉他我很好，希望他可以用我的案例鼓励更多年轻病友。
小董希望鼓励更多年轻患者
每天下午六点，我会准时下班，打卡机会说，「你辛苦了」。我骑着车回家，马路上前方的路灯一点点亮起。
完美的一天，就是没有人觉得我跟别人不一样。
在平台上分享自己这段经历时，有很多网友私信说同情我。我其实很不舒服。我希望大家都不要用同情的眼神看我们造口人，我们之所以努力去生活，就想和你们正常人一样谈笑聊天。我们都想赢得尊重。
有些病友会觉得自己身上有残缺感，我也有一点，但我们的生活还是比残障人士方便自由太多了。
最近我特别想学手语，跟聋哑人交流，感受他们的感受，我还想拥抱残疾人。我相信我和他们有共鸣：我们不比任何人差。
我们都是残缺月亮，但也能照亮一席之地。
偶遇婚纱店，小董一个人试穿婚纱
致谢：本文经浙江大学附属第一医院肿瘤外科副主任医师 陆轶民 专业审核
本文首发于丁香医生，策划：猫雨｜监制：Feidi｜题图来源：视觉中国